Mano akimis: autoimuninės būklės
Turiu keletą autoimuninių ligų: Hashimoto tiroiditą, psoriazę ir psoriazinį artritą, celiakiją ir sisteminę raudonąją vilkligę.
Sveikatos priežiūros specialistai autoimunines ligas apibrėžia kaip atsirandančias, kai imuninė sistema, kuri paprastai apsaugo kūną nuo infekcijos kovodama su bakterijomis ir virusais, elgiasi nenormaliai, puoldama savo kūno sveikas ląsteles.
Tai sukelia sąnarių, organų, kraujagyslių, sausgyslių, odos ir kt. Uždegimą.
Daugelis žmonių tai vadina pernelyg aktyvia imunine sistema.
Nors kai kurie simptomai sutampa, kiekviena mano turima autoimuninė liga yra skirtinga. Jie egzistuoja vienu metu, todėl yra gretutiniai.
Nė viena iš šių ligų nėra užkrečiama, šiuo metu nė vieno iš jų nėra, o jų priežastys nėra žinomos.
Mes tik žinome, kad kai kurių žmonių genai juos lemia šiomis sąlygomis ir kad aplinkos veiksniai juos sukelia.
Pavyzdžiui, gali būti, kad stresas, hormoniniai pokyčiai ar nedidelė infekcija, pavyzdžiui, peršalimo virusas, sukėlė mano. Kiti žmonės po nėštumo, traumos ar traumos gali susirgti autoimuninėmis ligomis.
Kur viskas prasidėjo
Viskas man prasidėjo, kai man buvo maždaug 14–15 metų, o galvos, ausų ir alkūnių oda pradėjo sausėti.Turėjau bendrų skausmų, kurie man buvo problemiški, nes atstovavau savo mokyklai ledo ritulyje, tenise ir lengvojoje atletikoje, o didžiąją dalį laisvalaikio praleisdavau sportuodamas, plaukdamas ar važiuodamas dviračiu.
Pamenu, man buvo pasakyta, kad tai tikriausiai buvo „augimo skausmų“ ir egzemos derinys ir kad aš iš jo išaugsiu.
Aš iš tikrųjų sirgau psoriaze, bet praeis 10–12 metų, kol gavau šią diagnozę. Dabar žinau, kad sergant psoriaze, imuninė sistema sukelia odos ląstelių vystymąsi per greitai ir kad jos gali susikaupti į skaudančius, sausus pleistrus, vadinamus plokštelėmis. Žvynelinė gali paveikti sąnarius ir išsivystyti į artrito formą, kas nutiko man.
Kai pradėjau studijuoti universitete, aš vis dar kentėjau neaiškius skausmus, o kai pradėjau visą laiką jaustis pavargęs, aplankiau miestelyje esančią „drop-in“ kliniką. Gydytoja man pasakė, kad daugeliui studentų kilo liaukinė karštinė, kad turėčiau pailsėti ir tai praeis.
Per tą laiką aš visiškai nustojau sportuoti, o studijos ir darbas ne visą darbo dieną man pasirodė visiškai varginantis. Žvelgdamas atgal, manau, kad tikriausiai patyriau autoimuninius simptomus, tačiau tiksliau diagnozei nustatyti neturėjau nei energijos, nei pasaulietiškumo.
20-ųjų pradžioje grįžo didelis nuovargis, taip pat turėjau daugybę naujų simptomų: nuolat jausdavau šaltį, retėdavau plaukus, patindavo akis, atsiras inkstų infekcijos ir protarpiais atsirasdavo krūtinės skausmas. Dirbau visą darbo dieną ir man buvo sunku susikaupti ar net atsikelti.
„Tai atėjo į galvą, kai atostogavau Paryžiuje, kai buvau toks išsekęs, kad vos galėjau vaikščioti ir tiesiog norėjau miegoti“.
Prisimenu, kaip priverčiau save eiti visus laiptus prie Dievo Motinos katedros ir jaučiau, kad tai buvo tikras triumfas, kai tai turėjo padaryti mano amžiaus žmogus - ypač tas, kuris mėgo krosą ir bėgdavo 1500 metrų smagiai!
Po daugiau tyrimų gavau Hashimoto tiroidito diagnozę, kuri išsivystė į hipotirozę. Tai atsitinka, kai imuninė sistema atakuoja sveikas skydliaukės ląsteles.
Būdamas šiaip tinkamas ir sveikas vegetaras, buvau šokiruotas, kad dėl nepakankamos skydliaukės taip pat padidėjo cholesterolio kiekis, taigi ir krūtinės skausmas. Gydytoja paaiškino, kad visą likusį gyvenimą turėsiu vartoti pakaitines skydliaukės hormonų tabletes (levotiroksiną).
Man vis tiek reikia reguliariai tikrinti skydliaukės funkciją ir kartkartėmis koreguoti dozę, nes mano niekada nebuvo iki galo subalansuota. Yra gana sudėtinga grįžtamojo ryšio sistema, todėl daugeliui žmonių (taip pat ir man) diagnozės nustatymas ir levotiroksino paskyrimas nereiškia, kad visi simptomai išnyksta.
Vis dar yra atvejų, kai mano lygis bus už normos ribų, todėl jaučiuosi pavargusi ir išsipūtusi. Mano plaukai taip pat pradeda slinkti, kai juos plaunu.
Po kelerių metų man ėmė stingti alkūnė. Gydytojas man pasakė, kad greičiausiai tai buvo teniso alkūnė, tačiau ji nepagerėjo; ir kai man pradėjo tinti pirštai, jie man pasakė, kad tai tikriausiai podagra!
„Jaučiausi, kad nuolat sirgai gripu“
Pradėjau bandyti tyrinėti, kas man gali būti negerai. Kai mano rankos ir keliai čiupo, buvo skausmingi ir patinę, gydytojas nukreipė mane į reumatologą, kuris patvirtino, kad sergu psoriaziniu artritu (PsA).
Nors buvau tik 20-ies metų ir maniau, kad artritas pasireiškia tik vyresniems suaugusiesiems, iš tikrųjų tai buvo palengvėjimas pagaliau gavus diagnozę. Aš turėjau reikalų su darbdaviu, kuris skeptiškai vertino tai, kad man kas nors negerai, net apsunkindama lankymąsi medicininiuose susitikimuose.
Reumatologas paskyrė diklofenaką, kurio negalėjau toleruoti, nes jis sukėlė šalutinį poveikį, pavyzdžiui, virškinimo trakto problemas.
Aptarėme pradėti vartoti vaistą metotreksatą, tačiau jis turi daug šalutinių poveikių ir apriboja jo vartojimą žmonėms, planuojantiems turėti vaikų. Taigi nusprendžiau prieš.
Toliau buvo sulfasalazinas, bet aš turėjau jam alerginę reakciją. Patyriau galvos svaigimą, kvėpavimo sunkumus, nerimą, dilgėlinę, prakaitavimą, paraudusį ir patinusį veidą bei gerklės patinimą.
Vėliau mano reumatologas patvirtino, kad patyriau anafilaksinę reakciją ir kad turėjau eiti į greitosios pagalbos skyrių.
Po kelerių metų man kilo dar viena alerginė reakcija; šį kartą į vaistą, vadinamą trimetoprimu. Nuo to laiko sužinojau, kad sulfasalazinas ir trimetoprimas yra toje pačioje vaistų, vadinamų sulfonamidais, šeimoje ir kad alergija jiems gali pranešti apie vilkligę.
Po šių patirčių nenorėjau vartoti jokių naujų vaistų. Taigi keletą metų aš nevartojau nieko stipresnio už paracetamolį ir toliau lankiausi pas savo reumatologą dėl kelių išsiurbimo, t. Y. Ilgos adatos įkišimo į sąnarį, kad susidarytų sinovinis skystis.
Man sunkiausias metas buvo 30-ųjų pradžioje, kai man prasidėjo nauji, labiau sekinantys simptomai. Taip pat patinus sąnariams nuo PsA, pradėjau jausti raumenų ir sausgyslių skausmą ir patinimą.
„Kartais jaučiausi toks silpnas, kad buvo sunku lipti laiptais, ir nesugebėjau to padaryti nesustodamas pailsėti“.
Jautėsi, kad nuolat sirgai gripu. Mano kūnas jaustųsi labai sunkus, ir tai būtų didžiulės pastangos, jei tik ilgesnį laiką sėdėčiau kėdėje. Jei nusnūdau, nepabudau jausdamasis pailsėjęs ir pasirengęs eiti; Vėliau dažnai jaučiausi blogiau. Tuo skiriasi įprastas nuovargis ir nuovargis, ir tai buvo blogiausias nuovargis, kurį patyriau iki šiol.
Dirbau visą darbo dieną, kai teko gydytis pakartotiniuose medicininiuose susitikimuose. Būčiau išbandytas dėl kažko, testas grįš normaliai, turėčiau susitarti dėl naujo susitikimo, paskirti nauji testai, tada jie grįžtų normaliai. Tai tęsėsi mažiausiai 2 metus.
Atrodė, kad diagnozė nebuvo tęstinė, ir aš net prieš akis turėjau vieną gydytoją, kuris „Google“ apibūdino mano simptomus. Aš gyvenu Jungtinėje Karalystėje ir esu stiprus Nacionalinės sveikatos tarnybos (NHS) šalininkas, turėdamas begalę gerų patirčių. Bet tuo metu chirurgija, kurioje buvau užsiregistravusi, neatitiko reikalaujamų standartų, todėl Globos kokybės komisija galiausiai ją uždarė.
Žinojau, kad mano simptomai skiriasi nuo artrito ir kad priežastis turi būti kita uždegiminė būklė, todėl praleidau daug laiko skaitydamas apie kitas autoimunines ligas. Kai pradėjau patirti burnos opaligę, atminties sutrikimus ir ant veido pasipildė drugelio išbėrimas, ėmiau įtarti, kad gali būti vilkligė.
Vilkligę gali sukelti ultravioletiniai spinduliai, ir aš pastebėjau vieną dalyką, kad atostogaudama dažnai jausčiausi blogai. Atlikęs kelis kraujo tyrimus, reumatologas galiausiai patvirtino sisteminės raudonosios vilkligės diagnozę.
Nepaisant to, kad tai diagnozė, kurios niekas nenorės gauti, jaučiausi keistai tikintis; bent jau turėjau patvirtintą diagnozę ir galėjau sutelkti dėmesį į gydymą.
Reumatologas ir reumatologijos slaugytoja nepaprastai palaikė. Aptarėme gydymo galimybes, jie man išrašė vitamino D, folatų (folio rūgšties) ir hidroksichlorochino. Patyrę problemų su pastaraisiais, jie man paskyrė metotreksatą - tą patį vaistą, kurio nusprendžiau nevartoti per 20 metų.
Pagrindinis būdas gydyti autoimunines ligas yra skirti imunitetą slopinančius vaistus. Tačiau mano atveju, be šių autoimuninių būklių, turiu ir selektyvų IgA trūkumą. Tai yra imuninis trūkumas, su kuriuo tikriausiai gimiau, todėl esu labiau linkęs į tam tikrų rūšių infekcijas, daugiausia žarnyne ir kvėpavimo takuose.
Susitelkite į dalykus, kuriuos jūs gali vis dar
Aš nerūkau, bet per pastaruosius 10 metų man buvo bronchitas (du kartus), laringitas, tonzilitas (kelis kartus) ir plaučių uždegimas. Dėl to aš nuolat nerimauju dėl vaistų, kurie toliau slopins mano imuninę sistemą, vartojimo.
Pasverti galimą nuolatinio uždegimo riziką (tolesnę sąnarių pažeidimą ir didesnę širdies ir kraujagyslių ligų riziką), palyginti su imunitetą slopinančiais vaistais, man buvo nuolatinė dilema.
Alergijos vaistams sukėlimas yra tikras rūpestis, ir nors daugelis kitų gerai toleruoja metotreksatą, aš norėjau pradėti vartoti šį vaistą, remdamasis ankstesne patirtimi.
Man tai buvo ilga ir varginanti kelionė, siekiant diagnozių, ir tai dažnai būna žmonėms, sergantiems autoimuninėmis ligomis - ypač vilklige, kuri gali imituoti tiek daug kitų sąlygų.
Jei manote, kad galite sirgti autoimunine liga, arba jau turite ir manote, kad jums gali pasireikšti antroji, paklauskite gydytojo, ar jie svarstytų galimybę atlikti antinuklearinių antikūnų (ANA) tyrimą.
Šis tyrimas nustato antinuklearinius antikūnus kraujyje ir yra autoimuninės ligos rodiklis.
Kiti veiksniai taip pat gali prisidėti prie teigiamo ANA rezultato, todėl svarbu aptarti rezultatus su gydytoju, kad jie galėtų atsižvelgti į jūsų simptomus ir apsvarstyti tolesnius tyrimus.
Autoimuninė liga labai paveikė mano gyvenimą; nuo atsisakymo bosinės gitaros, nes nebegalėjau sulaikyti stygų, nes trūksta reikiamos jėgos ir lankstumo keliuose ir sausgyslėse, kad galėčiau toliau naršyti.
Tačiau, nebent aš turiu liepsną (kai net virti virdulį sunku), aš vis tiek galiu važiuoti dviračiu, plaukti ir groti būgnais (švelniai). Taip pat turiu labai palaikantį partnerį ir supratingą darbdavį.
Stengiuosi sutelkti dėmesį į dalykus, kuriuos vis dar darau gali darykite ir dirbkite su savo reumatologu, kad išvengtumėte tolesnio sąnarių ir sausgyslių pažeidimo.
