Ko tikėtis su pažengusia MS
Išsėtinė sklerozė išsivysto, kai imuninė reakcija pažeidžia apsauginį apvalkalą, dengiantį smegenų ir nugaros smegenų nervus. Sunkūs simptomai nėra dažni, tačiau jie gali būti paralyžius ir regos praradimas.
Kai pažeidimas veikia mielino apvalkalą, jis gali sukelti įvairiausių simptomų visame kūne.
Kai kuriems žmonėms pasireiškia lengvi simptomai, o išsėtinė sklerozė (IS) retai būna mirtina. Tačiau kai kuriems žmonėms simptomai gali būti sunkūs.
IS vystosi etapais. Daugelis žmonių niekada nepatiria pažengusios stadijos ir greičiausiai išliks mobilūs. Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija pažymi, kad 2 iš 3 žmonių, sergančių IS, niekada negali prarasti galimybės vaikščioti.
Tačiau kai kuriems žmonėms simptomai palaipsniui blogėja. Tiesą sakant, kai kuriems žmonėms simptomai gali pasireikšti dažniau. Pažengusi IS gali labai paveikti žmogaus gebėjimą veikti.
Šiuo metu IS nėra išgydoma, tačiau nauji gydymo būdai rodo pažadą sulėtinti jos progresavimą.
Pažengusios valstybės narės
Jei IS pasiekia pažengusią stadiją, asmuo gali patirti judrumo praradimą ir kitus simptomus, keičiančius gyvenimą. Gali būti, kad jie nebegalės kalbėti, rašyti ar vaikščioti, todėl gali prireikti specialios priežiūros, kad patenkintų jų poreikius.
IS nėra mirtina būklė, išskyrus labai retus atvejus, kai ji greitai progresuoja. Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija paaiškina, kad vis dėlto IS gali sutrumpinti žmogaus gyvenimą iki 7 metų.
Tai pasakė, pasak Nacionalinio neurologinių ligų ir insulto instituto (NINDS), IS sergančio asmens gyvenimo trukmė greičiausiai bus tokia pati kaip ir neturinčio būklės.
Naujausi medicinos pasiekimai padeda žmonėms, sergantiems IS, įprastą gyvenimo trukmę ir gyvenimo kokybę.
Spustelėkite čia, jei norite sužinoti daugiau apie žmonių, sergančių IS, gyvenimo trukmę.
Simptomai
Žmonių IS simptomai ir progresavimas skiriasi. Nėra aiškaus laiko tarpo simptomų vystymuisi ar simptomų pasireiškimui.
Žmonės su sunkiais IS simptomais gali patirti bet kurį iš šių reiškinių:
- raumenų, nervų ir sąnarių skausmas
- spazmai, sustingimas ir raumenų mėšlungis
- nuovargis
- sunku kvėpuoti
- drebulys, netvirtumas ar koordinavimo problemos
- tirpimas ir dilgčiojimas
- jutimo pokyčiai
- plaučių uždegimas
- žarnyno ar šlapimo pūslės nelaikymas
- vidurių užkietėjimas
- inkstų ir šlapimo takų infekcijos
- paralyžius
- viršutinės ir apatinės kūno dalies mobilumo praradimas
- silpnumas ir galvos svaigimas
- sunku kramtyti ar ryti
- kalbos sunkumai
- atminties ir mąstymo problemos
- emociniai sutrikimai, tokie kaip depresija, nuotaikų kaita ir pyktis
- opos spaudimui, jei žmogus negali judėti vienas
- regėjimo praradimas arba ilgalaikis dvigubas regėjimas
- klausos praradimas
- galvos skausmas
- priepuoliai
- osteoporozė, dėl mobilumo stokos
Kai kuriais atvejais taip pat gali kilti minčių apie savižudybę ir bandymų nusižudyti rizika.
MS sukeliami pokyčiai gali pakeisti gyvenimą, turintys įtakos gyvenimo kokybei ir santykiams su kitais. Šie pokyčiai taip pat gali paveikti artimųjų ir globėjų gyvenimą.
Įveikti iššūkius
IS gali paveikti psichinę žmogaus sveikatą, o kai kurioms su tokia būkle gali išsivystyti depresija. Be to, patyrus mąstymo ir atminties sunkumų, gali kilti nusivylimas, pyktis, baimė ir galbūt kaltė.
Žmonės, sergantys IS, taip pat gali susirūpinti finansais ir poreikiu pritaikyti namus, pavyzdžiui, sudaryti galimybes patekti į neįgaliųjų vežimėlį.
Nacionalinės išsėtinės sklerozės draugijos karštoji linija (1-800-344-4867) gali patarti daugeliu praktinių klausimų, su kuriais gali susidurti žmonės.
Globėjai turėtų žinoti šias galimas mintis ir patirtį. Geresnis supratimas apie tai, ką žmogus patiria, gali padėti jam pasiūlyti geresnį priežiūros lygį. Sunku gali būti ir slaugos teikimas lėtine liga sergančiam asmeniui. Globėjai taip pat turėtų užtikrinti, kad jie sugaištų laiko sau.
Atsikvėpimas arba draugo ar šeimos nario pakvietimas kurį laiką dalytis globa gali padėti globėjui išlaikyti savo psichinę ir fizinę gerovę.
Žmonėms, besirūpinantiems artimuoju, sergančiu IS, Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija siūlo naudingą brošiūrą, kurioje pateikiama išsami informacija apie tai, kaip susidoroti su daugeliu pažengusios IS aspektų.
Šiame straipsnyje sužinokite daugiau apie nuotaikos pokyčius ir IS.
Sužinokite daugiau, perimkite kontrolę
Kiek įmanoma daugiau sužinojus apie lėtinę būklę, žmogus gali labiau jaustis kontroliuojantis savo situaciją.
Pavyzdžiai:
- Sužinokite apie pagalbinius prietaisus: šios ir kitos technologijos gali padėti žmogui išlikti aktyviam ir produktyviam.
- Sužinokite apie pagalbą prieš atsirandant poreikiui: laukimas, kol iškils sunkumai, gali sukelti stresą dėl papildomos pagalbos, pavyzdžiui, pagalbinio gyvenimo, organizavimo ir gali būti sunku rasti tinkamą vietą.
- Kalbėti su šeima ar darbdaviais dėl galimybių: gali būti įmanoma susitarti dėl lankstumo ir lankstaus darbo, kuris gali suteikti asmeniui galimybę ilgiau dirbti. Šeimos nariai dažnai gali padėti atlikti praktines užduotis, jei žino, ko žmogui reikia.
- Prisijungimas prie vietinių valstybių narių palaikymo grupių: jos gali pasiūlyti patarimų, organizuoti socialinius ir kitus renginius ir padėti žmonėms pasijusti mažiau izoliuotiems.
- Sužinokite apie naujus gydymo būdus: asmuo gali nuspręsti pasikalbėti su savo gydytoju dėl narkotikų pakeitimo.
Pažangiosios MS valdymas
Yra daugybė paslaugų, skirtų tiems, kurie gyvena su pažengusia IS.
Medicininė priežiūra
Narkotikų gydymas gali padėti sumažinti simptomų paūmėjimų dažnumą ir sunkumą. Asmeniui, sergančiam vėlesnės stadijos IS, gydytojas gali skirti mitoksantroną (Novantrone).
Daugelis kitų vaistų gali padėti palengvinti simptomus ir komplikacijas, kurios gali svyruoti nuo šlapinimosi problemų iki seksualinės sveikatos problemų.
Pasak Nacionalinės išsėtinės sklerozės draugijos, vaistai nuo skausmo ir steroidų injekcijos taip pat gali padėti sunkių simptomų, įskaitant regos praradimą, turintiems žmonėms.
Kiekvieno asmens atvejis ir gydymo poreikis bus skirtingi. Gydytojas bet kuriuo metu patars dėl geriausių variantų asmeniui.
Gydytojas taip pat gali padėti asmeniui naudotis kineziterapija, darbo terapija ir kitokia parama. Jei žmogui tampa sunku gyventi namuose ir pasirūpinti savimi, gali būti pasirenkamas pagalbinis gyvenimas ar globa.
Kokios yra MS paūmėjimo valdymo galimybės? Sužinokite daugiau čia.
Gyvenimo būdo terapijos
Asmuo, turintis sunkių simptomų, vis tiek gali pasinaudoti sveikais gyvenimo būdais, pavyzdžiui:
- būdamas lauke kuo daugiau
- atliekant pratimus, kurie tinka žmogui, sėdinčiam neįgaliojo vežimėlyje
- laikytis sveikos ir įvairios dietos, kuri gali padėti išvengti nutukimo, širdies ir kraujagyslių sistemos problemų ir kitų komplikacijų
- išbandyti masažą ir terminį gydymą, kurie gali padėti numalšinti skausmą ir stresą
- plaukimas ir hidroterapija gali padėti numalšinti skausmą
Nors IS paprastai nėra mirtina, ji gali labai pabloginti žmogaus gyvenimo kokybę. Veiksmai palaikyti santykius ir interesus gali padėti pakelti žmogaus nuotaiką ir kitus jo sveikatos aspektus.
Priežiūra ir palaikymas
Kartais žmogui reikia papildomos pagalbos gyvenant su pažengusia IS. Tai gali apimti paliatyvią priežiūrą, pagalbą namuose ar kitas priežiūros formas.
Paliatyvinė slauga
Paliatyviosios pagalbos tikslas - padėti žmogui jaustis patogiau ir mėgautis kuo geresne gyvenimo kokybe pažengusios IS stadijos ar kitos sveikatos būklės metu.
Gydytojų, slaugytojų ir kitų sveikatos priežiūros specialistų tinklas gali pasiūlyti paliatyvią pagalbą.
Ši priežiūros rūšis gali atsižvelgti į fizinius, emocinius, dvasinius ir socialinius poreikius. Tai taip pat gali suteikti paramą ir IS turinčiam asmeniui, ir jo šeimai bei draugams.
Globos namai
Daugelis IS sergančių žmonių ir toliau gyvens savo namuose, tačiau simptomams progresuojant gali prireikti papildomos pagalbos. Priežiūra namuose gali tikėti jauniems žmonėms, kurie yra budrūs, tačiau sunkiai vykdo kasdienes fizines užduotis.
Asmuo gali turėti šeimos ir draugų tinklą ir jam gali būti naudinga bendrauti ir prisijungti prie psichinę veiklą stimuliuojančios veiklos.
Namų priežiūra gali padėti tiems, kurie nebegali patekti į priežiūros įstaigą taip dažnai, kaip reikia. Tai taip pat gali padėti išsaugoti jų gyvenimo kokybę.
Namų priežiūra apims individualų priežiūros planą, kuriame dalyvautų pažengusia IS sergantis asmuo, sveikatos priežiūros specialistas ir dažnai jų artimieji ar globėjai.
Paslaugos gali apimti:
- kvalifikuota slaugos priežiūra
- socialinės paslaugos
- pagalba atliekant kasdienę veiklą ir atliekant namų ruošos darbus
- pagalba rūpinantis vaikais
- reabilitacijos paslaugos
Suaugusiųjų dienos programos
Suaugusiųjų dienos programose dažnai kalbama apie veiklą, skatinančią emocinę ir fizinę gerovę, įskaitant veiklą, kurioje žmonės gali dalyvauti ir mėgautis bet kokio fizinio funkcionalumo lygiu.
Tokiu būdu žmonės, turintys pažengusią IS, gali dalyvauti stimuliuojančioje veikloje, kuri jiems patiko dar nepablogėjus jų būklei, ir išmokti naujų pomėgių, kurie atitiktų patirtus fizinius pokyčius.
Pagalbinio gyvenimo tvarka
Pagalbinis gyvenimas teikia nuolatinę praktinę paramą ir medicininę priežiūrą asmeniui, sergančiam pažengusia IS, ir kitomis būklėmis, turinčiomis įtakos žmogaus gyvenimo kokybei.
Kai kurios pagalbinio gyvenimo paslaugos apima:
- Visą parą dirbantis personalas
- pagalba kasdieniame gyvenime
- priežiūros ir reabilitacijos paslaugų teikimo koordinavimas
- vaistų valdymas
- Poilsiniai užsiėmimai
- patiekalai
- namų tvarkymo ir skalbimo paslaugos
Jaunesniems žmonėms paprastai nereikia pagalbinio gyvenimo. Labiausiai tikėtina, kad tai bus naudinga vyresnio amžiaus žmonėms, kurie yra judrūs, tačiau kuriems reikia pagalbos atliekant tam tikrą veiklą. Paprastai tokio tipo apgyvendinimo įstaigoje apsistosite apie 24 mėnesius.
Požiūriai į pagalbinį gyvenimą skirsis priklausomai nuo to, kur žmogus gyvena. Gydytojas ar kitas sveikatos priežiūros specialistas gali suteikti daugiau informacijos apie vietines paslaugas.
Slaugos namai
Slaugos namai yra įstaigos, kuriose asmuo gali gyventi, jei negali gauti priežiūros namuose, tačiau nereikia kreiptis į ligoninę.
Globos namų darbuotojai teikia slaugos, medicininę priežiūrą, reabilitacinę terapiją ir kitas specialisto paslaugas.
Hospice priežiūra
Asmeniui gali prireikti apgyvendinimo ligoninėje, jei jam nustatyta galutinė diagnozė arba medicininis pranešimas apie 6 mėnesių gyvenimo trukmę.
Hospice programos teikia komforto priemones ir paramą sprendžiant emocinius, dvasinius, fizinius ir praktinius klausimus, susijusius su būkle.
Hospice gali padėti žmogui, jei jo būklė tampa sunkesnė. Tai taip pat gali suteikti atokvėpio laiko slaugytojams.
Tipai: kurie gali tapti sunkūs?
Yra keturi IS tipai, kuriuos mes apžvelgiame toliau. Vieni dažniau nei kiti tampa sunkūs.
Kliniškai izoliuotas sindromas
Asmuo, turintis kliniškai izoliuotą sindromą (NVS), patiria simptomus, būdingus IS, tačiau gali pasireikšti tik vieną kartą.
Norint diagnozuoti NVS, simptomai turi trukti mažiausiai 24 valandas ir neturi būti dėl kitos priežasties. Jei jie grįš vėliau, gydytojas gali diagnozuoti IS. Tačiau asmuo neatitinka visų pilnos IS diagnozės kriterijų, jei tokie simptomai pasireiškia tik vieną kartą.
Jei asmuo patiria NVS, gydytojas gali paskirti vaistus, kad būtų išvengta tolesnių simptomų ir progresavimo iki recidyvuojančios-remituojančios IS (RRMS).
Jei simptomai pasireiškia tik vieną kartą, būklė netaps sunkia.
RRMS
RRMS apima paūmėjimų, atkryčių ir remisijos laikotarpius, kai visiškai arba beveik visiškai pasveiksta. Tada galima patirti kitą paūmėjimą su aiškiai apibrėžtais naujų simptomų epizodais.
Maždaug 80% žmonių, sergančių IS, diagnozuota RRMS.
Remisijos metu asmuo nepastebės jokios būklės progresavimo, nors atlikus tyrimus nustatyta, kad pažeidimai gali ir toliau vystytis.
Ligą modifikuojančių terapinių vaistų vartojimas gali padėti užkirsti kelią RRMS progresavimui, ypač jei žmogus juos vartoja nuo ankstyvos stadijos.
Mažiau tikėtina, kad RRMS taps sunkesnė nei progresuojančių tipų, tačiau tai gali padaryti laikui bėgant.
Pirminė progresuojanti IS
Pirminė progresuojanti IS (PPMS) progresuoja tolygiai, be aiškių remisijų ar paūmėjimų. Simptomai laikui bėgant pablogėja, ir mažai tikėtina, kad žmogus pasveiks.
Maždaug 10–20% žmonių, kuriems diagnozuota IS, turi PPMS. Kaip progresuojanti būklės forma, labiau nei NVS ar RRMS gali sukelti sunkių simptomų.
Maždaug 1% žmonių, sergančių IS, greitai progresuoja. Pasak NINDS, jiems gali tekti pradėti agresyvų ar eksperimentinį gydymą, kad būtų suvaldyti simptomai.
Šiuo metu nėra veiksmingo gydymo, kuris užkirstų kelią PPMS progresavimui, tačiau vyksta bandymai, skirti įvertinti naujo vaisto, vadinamo idebenonu, saugumą ir veiksmingumą, kuris gali padėti išvengti audinių pažeidimo.
Antrinė progresuojanti IS
Esant antrinei progresuojančiai IS, pasireiškiant asmeniui labai pablogės simptomai, kurie tada išnyks arba sumažės. Po to simptomai grįžta palaipsniui ir tampa vis sunkesni.
Žmonėms, sergantiems progresuojančia IS forma, dažniau pasireiškia sunkūs simptomai, jiems reikia pagalbos pagalbai ir papildomos paramos.
„Outlook“
Gauti IS diagnozę gali kelti nerimą, nes nors dauguma IS atvejų yra lengvi, tai gali reikšmingai paveikti žmogaus gyvenimą, o atsiradusi žala kartais gali būti didelė.
Tačiau pagalba teikiama kaip suaugusiųjų dienos programos, gyvenimo būdo palaikymas, namų priežiūra ir kt.
Svarbu palaikyti žmones, kurie supranta, kaip yra gyventi su IS. „MS Healthline“ yra nemokama programa, teikianti palaikymą pokalbiuose vienas su kitu ir tiesioginėse grupinėse diskusijose su žmonėmis, kurie serga šia liga. Atsisiųskite programą, skirtą „iPhone“ arba „Android“.
Naujos gydymo galimybės veiksmingai lėtina kai kurių būklės formų progresavimą. Be to, MRT technologijos pažanga leido greičiau nei anksčiau diagnozę nustatyti, kad gydymas galėtų prasidėti ankstesniame etape.
Asmuo, kuriam nustatyta IS diagnozė, turėtų pasikalbėti su savo gydytoju apie visas galimas gydymo ir gyvenimo būdo galimybes, kurios gali padėti išlaikyti gerą gyvenimo kokybę.
