Per mano akis: gyvenimas su nematoma liga

Buvau tinkama, sveika ir aktyvi 26 metų moteris, patyrusi viso gyvenimo nuotykį: man buvo mokama už darbą su šeima Niujorke. Tačiau mano gyvenimas buvo apverstas aukštyn kojomis, kai vos po 6 savaičių buvau priverstas grįžti namo į Australiją.

Turėjau sutikti, kad mano kūnas nebuvo pajėgus atlikti tai, ko sugebėjo anksčiau.

Man pasidarė be galo bloga ir grįžusi vieną mėnesį praleidau ligoninėje su paslaptinga liga.

Negalėjau atsistoti ar vaikščioti, mane nuolat kamavo galvos svaigimas, pykinimas, stiprus smegenų rūkas, lėtinis nuovargis, migrena ir alpimas.

Gydytojai paskyrė „pakreipto stalo“ testą, kurio metu buvau pririšta prie lovos ir pakreipta įvairiais kampais, o mašinos, be kita ko, stebėjo mano kraujospūdį ir deguonies kiekį.

Aš galų gale praėjau. Mano kūnas buvo paralyžiuotas ir atrodė, lyg smegenys lieptų kūnui reaguoti į gydytojo nurodymus. Bet aš neatsakiau. Aš pradėjau melstis.

Paskubėjo dar penki gydytojai ir slaugytojai ir patikino, kad viskas bus gerai.

Netrukus po to jie diagnozavo posturalinės ortostatinės tachikardijos sindromą (PoTS). Aš buvau vienas iš laimingiausių, iš tikrųjų gavusių diagnozę, nes PoTS daugelį metų gali būti nediagnozuota.

PoTS yra būklė, veikianti autonominę nervų sistemą, kai tarp parasimpatinės ir simpatinės nervų sistemos vyksta nesusikalbėjimas. Šios sistemos sudaro makšties nervą, kuris yra pagrindinis nervas nuo smegenų iki likusio kūno.

Iš esmės tai neleidžia kūnui reguliuoti „kovok arba bėk“ ir „ilsėkis ir virškink“ funkcijas, dėl kurių kartais gali trūkti kraujo tekėjimo į širdį ar smegenis.

Poveikis mano gyvenimui

Mano gyvenimas visiškai pasikeitė. Aš buvau nepriklausomas, tinkamas ir aktyvus žmogus nuo jausmo, tarsi sunkvežimis būtų mane užklupęs kiekvieną dieną. Tachikardija (labai didelis širdies susitraukimų dažnis), galvos svaigimas, migrena ir pykinimas buvo nuolatiniai, o stovint vertikaliai mano kūnas ir smegenys pasijuto visiškai nauju dalyku.

Pirmosios šios būklės dienos buvo sunkiausios, o ją priimti buvo tikras išbandymas.

Bet aš turėjau sutikti, kad mano kūnas nebuvo pajėgus padaryti tai, ko jis sugebėjo anksčiau. Turėjau mintyse perprogramuoti smegenis, kad tai suprasčiau, ir išmokti kiekvieną dieną priimti tokią, kokia ji atsirado.

Dauguma PoTS tyrimų rodo, kad gyvenimo būdo pokyčiai ir laikas gali padėti pagerinti būklę, tačiau nėra jokio žinomo vaisto. Mano kasdienis gyvenimas susidėtų iš judėjimo (jei galėčiau) iš lovos į sofą ir vėl atgal, o tachikardija, pykinimas, galvos svaigimas, migrena, karščio bangos, presinkopė ir smegenų rūkas įvairiais deriniais.

Aš vartojau vaistus širdies susitraukimų dažniui mažinti, vaistus nuo priešuždegiminių vaistų, tablečių nuo galvos svaigimo ir vaistus nuo automobilio, stengdamasis sumažinti simptomus. Tai negalėjo būti, pamaniau pati. Turėjo būti alternatyva.

Pradėjau tyrinėti būseną, sužinoti savo sukėlėjus, daugiau suprasti apie savo kūną ir stengtis padėti sau kasdieniais simptomais bet kokiu būdu.

Aš turėjau misiją, kurios man reikėjo įvykdyti, ir tikslų, kuriuos norėjau pasiekti, ir neketinau nieko leisti man sustabdyti.

Aš ištyriau autoimuninės mitybos protokolus ir pakeičiau paleo dietą, o paskui - į augalinę dietą. Iškirpiau cukrų, krakmolą ir kviečius ir perėjau prie organinio ir šarminio režimo, kuris buvo a didelis apsisukimas man.

Pradėjau reguliariai atlikti akupunktūrą, kad padidėčiau deguonies ir kraujo tekėjimas, o tai taip pat sumažintų migreną, pykinimą ir galvos svaigimą. Taip pat pradėjau praktikuoti rekuperacinę „Iyengar“ jogą, kondicionuodamas raumenis ir leisdamas kūnui pradėti iš naujo mokytis, kaip vėl būti vertikaliai, nealpstant.

Taip pat turėjau išmokti išstumti save iš komforto zonos, žinodamas, kad tik tada galiu pradėti daryti pažangą.

Paprastos užduotys, tokios kaip ėjimas iki mano važiuojamosios kelio pabaigos rinkti paštą, tapo nedidelėmis laimėjimais, o pamažu pradėjęs žvalgytis supratau, kad man kilo nerimas dėl epizodo viešumoje, o tai dar labiau paskatins mano simptomus.

Atrodė, kad šis nerimas imituoja mano PoTS simptomus ir atvirkščiai, todėl gauti profesionalią pagalbą, norint atskirti abu dalykus ir dirbti per tai, man buvo didžiulis žingsnis į priekį.

Pradėjau orientuotis į tai, kad viskas bus gerai, nepaisant blogiausio scenarijaus.

Be to, pastebėjau, kad pasiruošimas epizodui man padėjo pradėti pažymėti kai kuriuos tikslus ir atgauti tam tikrą normalumą dalyse mano gyvenimo. Pavyzdžiui, pradėjau su savimi nešiotis maistą ir elektrolitus, nešioti širdies ritmo matuoklį, imti imbierinius kramtukus ir tabletes nuo pykinimo ir įsitikinti, kad nepersitempiu.

Gyvenimas su „nematoma liga“

Dėl psichinės stimuliacijos nusprendžiau įstoti į mokymo magistro kursą (specializuojasi ankstyvoje vaikystėje) praėjus vos keliems mėnesiams nuo diagnozės gavimo.

Sunkiausia šios būklės ir bet kokios formos dysautonomijos dalis yra ta, kad tai yra „nematoma liga“. Tiesą sakant, aš neteko skaičiuoti, kiek kartų kažkas sakė: „Vis dėlto gerai atrodai, neatrodai ligotas“.

Mes visada mokomi niekada nevertinti knygos pagal jos viršelį ir kaip tiesa tai man dabar skambėjo.

Universiteto gyvenimas yra sunkus ir gali būti pilnas sveikiausių žmonių, jau nekalbant apie tuos, kurie kovoja su lėtine liga. Aš naršiau universiteto gyvenimą lėtai, mokydamasis ne visą darbo dieną ir naudodamasis visomis studentams teikiamomis palaikymo paslaugomis. Taip pat turėjau šeimos ir draugų palaikymą, kad galėčiau nuvaryti mane į užsiėmimus, o tai buvo būtina, nes ši būklė apribojo mano vairavimo pasitikėjimą.

Aš mokiau visus savo profesorius apie savo būklę, įskaitant tai, ko galima tikėtis - pvz., Kad klasėje reikia valgyti ar gerti, kad pakilčiau kraujospūdis - ir kad jei jie ras mane gulintį klasės gale su kojomis prieš sieną , jie neturėtų sunerimti.

Manau, kad auklėjimas, bendravimas ir pagalbos prašymas buvo viskas, ko niekada nesijaučiau gerai, bet ką išmokau, tą turėjau padaryti. Paprastai tai padėdavau aš, bet dabar stalai pasisuko.

Aš turėjau išmokti pasisakyti už savo teises, ypač kai PoTS yra nematoma liga. Aš paprašiau pratęsti terminą, pranešiau apie paūmėjimą ir derėjausi dėl praktikos laikotarpių, kad geriau atitiktų mano būklę. Tai užtikrino, kad manęs fiziškai nevaržo mano kūnas.

Visa tai buvo būtina norint parodyti mano, kaip mokytojo, gebėjimą, nepaisant ligos.

Baigiau ankstyvosios vaikystės magistro studijas, turėjau aukščiausią apdovanojimą už akademinę kompetenciją ir pasiūlymą baigti daktaro laipsnį.

Grįžti prie mokymo

Tuo tarpu turėjau svajonę atidaryti ikimokyklinio ugdymo įstaigą, kurios specializacija būtų Montessori ugdymo metodas. Prieš kelionę į Niujorką jau buvau pateikęs Montessori mokytojo atsistatydinimo pareiškimą ir nusprendžiau, kad laikas atidaryti savo mokyklą.

Grįžus į Australiją, net gulėdamas ligoninėje, ši svajonė tebebuvo gyva ir dirbo su logotipu. Galvojau, kaip paleisti tėvų ir mažų vaikų programas ir ikimokyklinio ugdymo įstaigą, kai net negalėjau labai ilgai atsistoti!

Maždaug po 7 mėnesių po diagnozės nustatymo ir pirmaisiais magistro studijų metais nusprendžiau susirasti namus, kuriuos galėčiau iš dalies pertvarkyti į mokyklą, ir čia aš pradėjau „Mano Montessori“.

Tai buvo tobula: man nereikėjo važiuoti į darbą, galėjau dirbti valandas ir dienas, kurios man tiko gerai pradėti, o paūmėjimo atveju buvau savo galutinėje komforto zonoje.

Dabar, praėjus 6 metams, mokyklai vadovauju nuo pirmadienio iki penktadienio, šiuo metu yra 42 šeimos. Mes turėjome daugiau nei 150 šeimų, atėjusių per mokyklą, laimėjusios daugybę apdovanojimų už meistriškumą švietimo ir inovacijų srityje, pasirodžiusios žiniasklaidoje ir netgi bendradarbiavusios su vyriausybinėmis agentūromis ir Švietimo departamentu.

Laikui bėgant, kai atgaunu savo sveikatą, galėjau padaryti vis daugiau ir daugiau - ir dabar niekas manęs nesustabdys.

Žvilgsnis į ateitį

Šiuo metu gana gerai valdau savo simptomus. Vis dėlto, grįžęs iš Perto gydymo centro, dabar žinau, kad turiu treniruoti savo širdies ritmo kintamumą - tai yra širdies ritmo atsaką į stresą - kad optimizuočiau jo funkciją ir atgausčiau kontrolę savo parasimpatinei ir simpatinei nervų sistemos.

Aš praktikuoju jogą ir reguliariai atlieku akupunktūrą, vartoju ekologišką augalinę dietą, ieškau alternatyvių gydymo būdų ir beveik nustojau vartoti vaistus.

Kalbant apie patį gyvenimą, mano aistra ir misija padėti užauginti ateities kartas eina į priekį. Mano Montessori klesti taip, kad mums reikia rasti didesnes patalpas; sprogstame ties siūlėmis!

Tarsi vieno verslo nepakanka valdant lėtinę būklę, aš taip pat pradėjau „Guide & Grow“, kuris yra visų pirma tėvų ir pedagogų mokymas ir švietimas vadovaujant vaikų elgesiui ir padedant jiems išsiugdyti gyvenimo įgūdžius. Kursą akreditavo Naujojo Pietų Velso švietimo standartų tarnyba.

„Guide & Grow“ taip pat turi „YouTube“ kanalą „Guide & Grow TV“, o „Facebook“ grupėje, kurią pradėjau prieš 5 mėnesius, jau yra daugiau nei 31 000 narių tarptautiniu mastu.

Viskas yra įmanoma, kai galvoji apie tai. Niekas nėra nepasiekiamas; jūs tiesiog turite toliau dirbti, kad pasiektumėte savo tikslų ir svajonių, pakeliui atlikdami keletą korekcijų.

Gyvenimas yra kelionė: mes nuolat mokomės, ir per kiekvieną sunkumą ateina didžiausi palaiminimai.

none:  medicinos studentai - mokymai vyro sveikata juostinė pūslelinė