Per mano akis: abipusė klubo displazija
Mano vardas Davidas Brownas ir esu dėkingas už galimybę parašyti šį straipsnį. Aš nusprendžiau užmegzti atviresnį dialogą su savo lėtine būkle. Man tai nebuvo lengva, bet aš einu į sveikesnį santykį su tuo, kas buvo viso gyvenimo skausmas.
Gydytojai akimirksniu pastebėjo, kad kažkas buvo negerai, kai buvau kūdikis. "Tai nėra kaulų vėžys", - jie pasakė mano mamai. Vietoj to jie diagnozavo „apverstus klubus“.
Dabar žinau, kad turiu įgimtą abipusę klubo sąnario displaziją. Tai klubo lizdo anomalija, sukelianti sąnario trintį.
Klubo sąnario displazija yra dažniausia jaunų suaugusiųjų artrito priežastis. Skausmas dažniausiai pasireiškia kirkšnyje, apatinėje nugaros dalyje ir klubų sąnariuose. Tai taip pat gali paveikti kelio sąnarius.
Nenormalus klubo lizdas taip pat gali paveikti raiščių ir pakinklių elastingumą. Rezultatas yra skausminga, nelanksti apatinė kūno dalis.
Būklė reikalauja terapinio ir medicininio skausmo valdymo, taip pat invazinių procedūrų, tokių kaip klubo sąnario pakeitimas, nes nusidėvėjimas pažeidžia sąnarius.
Esu palaiminta su draugais, kurie turi savo patirties dėl lėtinių ligų. Stebėjau, kaip jie susidoroja, perima nuosavybę ir įgarsina savo jausmus, ir mane įkvepia jie.
Noriu labiau ištirti savo skausmą ir suprasti, kodėl man niekada nebuvo patogu apie tai kalbėti. Neabejoju, kad tam tikras mano diskomfortas yra egzistencinė kaltė. Žinau, kad kiti žmonės jaučia didesnį skausmą nei aš kasdien. Mes visi žinome, kad mūsų sąnariai mus lenkia ir trina.
Tėvai skatino mane gyventi taip, tarsi skausmingas judumas nebūtų kliūtis. Jie to neaptarė, todėl aš to nedariau. Tai privertė mane tęsti gyvenimą nesiskundžiant ir neprašant daug pagalbos. Problema yra ta, kad niekada neradau tinkamo momento kam nors papasakoti apie savo būklę. Akimirka praeina, ir tai gali būti sunku.
Displazija nebuvo pažymėta mano mokyklos įraše, niekas jos neminėjo jokiam klubo vadovui, o aš net nepaminėjau savo vadovui. Daugelio žmonių, su kuriais esu arčiausiai, nepažįstu, o aš esu O.K. su šiuo. Nenoriu daryti pareiškimo dėl specialaus gydymo. Aš taip pat nenoriu jaustis nepilnaverčiu. Aš galiu padaryti viską, ko noriu - net ir su skausmu.
Daugelis vaikų turi savo literatūros herojus, tokius kaip Hermiona Granger ar Sherlockas Holmesas ... bet mano buvo šlubas berniukas Pied Piper. Vietoj perspėjančio įspėjimo apie susitarimų laikymąsi, ji tapo tamsi moralės pasaka - pasakojama kaip mama prieš miegą - apie išmintingą berniuką, kuris naudojo savo šlubavimą.
Jis nepabėgo su draugais prie karamelės ir vaivorykštės idilės, bet skyrė laiko, kad apsvarstytų didesnį vaizdą. Matydamas pavojų kalno urve, kur jo bendraamžiai atsidurs antspauduoti ir įkalinti, jis gyveno, kad pasakotų pasaką.
Mano mama gerai reiškė; ji norėjo man padovanoti žmogų, su kuriuo galėčiau susieti, ir tai pavyko. Visada ieškojau savo būklės teigiamų dalykų.
Užaugo nuo skausmo
Paauglystėje aš daug slaptai gyvenau su skausmu. Vaikystėje man niekas tikrai nepasakė, kodėl man skaudėjo ar šlubavau, išskyrus tai, kad „jūs apverčiate klubus“. Žinoma, „apversti klubai“ skamba visiškai sufabrikuota; Visada maniau, kad kažkas panašus į tai, jog kažkas rūksta plaučių ar apynių akimis.
Kai tik mano draugai pamatydavo, kad suklupau viena koja per kitą, šlubuodavau, skaudėdavau ar stovėdavau kojas nukreipusi viena į kitą, pasakydama jiems, kad turiu „apverstus klubus“, kilo akivaizdžių tolesnių klausimų, į kuriuos neturėjau atsakymo. Jaučiausi kaip sukčiavęs.
Aš ieškojau internete, bet tai buvo 1990-aisiais, o internetas nepateikė apverstų klubų paieškos rezultatų. Atrodė, kad sąlyga nebuvo reikšminga, nes ji nebuvo dokumentuota nė viename iš 10 000 000 interneto puslapių.
Nesupraskite manęs neteisingai - ne todėl, kad negavau medicininės pagalbos ir terapijos. Gydytojai reguliariai atliko rentgeno tyrimus, matavo, suko ir manipuliavo mano šlaunikauliais ir klubais. Mano mama jaudinosi, kad mano laikysena gali pablogėti, todėl osteopatas kartą per mėnesį sulaužys man slankstelius ir pasuks kojas.
Kiekvieną rytą prieš mokyklą aš praktikavau kineziterapijos pratimus. Mano tėvai niekada iki galo nepaaiškino, ką sakė gydytojai, o aš buvau per jauna, kad gydytojai galėtų man tiesiogiai pasakyti.
Paauglystėje specialistai pasiūlė sulaužyti dubenį ir šlaunikaulius bei juos atstatyti. Mėnesius traukčiau, o mano kojų kauluose būtų pritvirtinti metaliniai kaiščiai, kad jie būtų periodiškai atverti kaulams augti.
Įsivaizdavau palatą ir mačiau, kaip slaugytojos į ligoninės lovą iškelia sutvarstytą mano versiją. Įsivaizdavau, kaip jie mane drenuoja, o gydytojai skabo man į kaulus išgręžtas raketes. Įsivaizdavau vienišas dienas, praleistas žiūrint pro langą į, atrodo, nesibaigiančią automobilių stovėjimo aikštelę.
Aš atsisakiau, ir viskas buvo apie tai. Jauname amžiuje visi medicininiai paskyrimai nutrūko. Urvas užsidarė, ir aš šmėžavau nuo kalno į pasaulį. Šiek tiek padidinau nuskausminamuosius, pagerinau sąnarių atramų kokybę ir toliau tylėjau kaip niekad.
Sužinok daugiau ir galiausiai apsilankysi pas gydytoją
Savo norą laikiau paslaptyje, kai to norėjau, ir tai buvo daug. Už mano šlubavimo niekas neleidžia manyti, kad aš esu kažkas, išskyrus paprastai veikiantį griaučius.
Tačiau slaptumas mane paliko izoliuotą savo kūne.
Sąmonė, kad amžinai suvokiau savo būklę, bet tiek mažai to supratau, mane nuvertė. Skausmas taip pat stiprėjo.
Svarsčiau apie lazdą, bet ar man jos reikėjo, ar tai būtų tik poveikis, jei ištransliuosiu savo būseną, simboliškas riksmas?
Šis klausimas padėjo man įsipareigoti daugiau sužinoti apie savo būklę - pirmą kartą būdamas suaugęs.
Kalbėdamasis su draugais ir gaudamas palaikymo žinutes socialiniuose tinkluose pradėjau įgyti pasitikėjimo paskirti gydytoją.
Aš jaudinausi dėl apsilankymo pas gydytoją. Ar po kiek laiko jie ką nors ras? Ar iš tikrųjų egzistavo apversti klubai? Ar jie pasiūlytų priemonių atsikratyti skausmo? Tai man buvo keistai gąsdinanti perspektyva. Mano santykis su skausmu yra mazochistinis. Skausmas, aš dažnai galvojau, man tinka.
Susipažinau su savo ypatingu skausmu. Mes nesame draugai, tačiau ryšys taip pat nėra toksiškas. Tai niekada nesivadovavo mano pasirinkimais, tačiau supranta, ką aš sugebu. Tai man liepia negailėti savęs, bet primena, kad esu trapi ir turiu būti atsargi su savimi.
Skausmas taip pat buvo kažkas prieš ką - net ir prieš. Kai man to reikia, man kyla noras vėl pastatyti vieną koją prieš kitą ir priversti žengti dar vieną kaukiantį žingsnį. Tai mano kojos. Tai mano skausmas. Taip einu per gyvenimą. Ar be jo būčiau tas pats žmogus?
Gydytojas manęs paklausė skalėje 1–10, kaip stipriai skauda. Priskirti skausmą savavališku mastu yra keistas dalykas. Tai mechaninis tirpimas, šurmuliuojanti elektrinė ritė, karštas kremas ant šilto obuolių pyrago. Tai apie 6?
Jis mane siuntė rentgenui. Slaugytoja pastatė mane po diafragmos aparatu šaltomis rankomis ant klubų.
Pagaliau pamačiau dubens ir klubų rentgenogramą, ir tai buvo gražu. Norėjau padaryti tai vitražą. Tai buvo pirmas kartas, kai galėjau pažiūrėti, kas mane jaudina. Vietoj lenkto rutulio ir lizdų mano klubų sąnariai kaip smeigtukai telpa į dubenį. Mačiau aplink sąnarius baltą rūką: artritą.
Rezultatai buvo grąžinti. Gydytojas paėmė kompiuterio pelę, kad perbrauktų per monitoriaus užrašus su visa atodūsio kūno kalba.
- Jūs turite įgimtą abipusę klubo sąnario displaziją, - pasakė jis. „Yra nusidėvėjimo, bet nėra ko per daug jaudintis. Dėl ypatingo jūsų nelankstumo šioje srityje verčiate įsitraukti į pakinklius ir sausgysles, kurie senstant praranda elastingumą “.
„Gerkite nuskausminamuosius, kiek jums jų reikia. Pasidomėkite kineziterapeuto pratimais, kaip ištempti tuos minkštus audinius. Tai viskas, ką galiu pasakyti, kad tau padėčiau “.
Kaip mano diagnozė pakeitė mano gyvenimą
Rentgeno vaizdų matymas ir diagnozė padėjo daugiau, nei jis suprato. Atsakymai buvo daugiau nei jo trumpa prognozė. Dabar jaučiuosi tvirtai su šia būkle. Jis galioja: jis turi medicininį pavadinimą, o aš radau institutą.
Apsilankyti pas gydytoją pasiryžus daugiau sužinoti apie mano būklę buvo puiku.Man jau vis patogiau gyventi su savo būkle kaip įprasta gyvenimo dalimi, atvirai vartoju vaistus nuo skausmo ir koreguoju bet kokias sąnarių atramas. Ir jei manęs klausia apie mano būklę, mielai atsakau. Aš galiu nurodyti viso instituto kryptį.
Šiandien stengiuosi sekti jėgas, kurias matau savo drauguose. Aš teigiamai vertinu savo skausmą kaip įprasto gyvenimo būdo dalį, atvirai ir be kaltės, kalbėdamas apie savo ribotumą ar tai, ką darau, kad jį suvaldyčiau.
Nesiekiu užuojautos, bet nesijaučiu blogai išreikšdamas tuos laikus, kuriais kovoju. Skausmas emociškai nebekraunamas kaip didelė paslaptis.
Noriu padėkoti savo draugams - jie žino, kas jie yra - už tai, kad leido man keliauti su jais, dabar mūsų pačių ritmu, iki atviros kalno burnos.
Viskas, ko man dabar reikia, yra dubens kaulo tatuiruotė ant dilbio, ir aš netrukus užsisakysiu susitikimą.
