Vidutinė gyvenimo trukmė dėl cistinės fibrozės
Cistinė fibrozė (CF) gali paveikti žmogaus gyvenimo kokybę ir įtakoti jo gyvenimo trukmę. Kiek ilgai gali tikėtis CF sergantis asmuo, priklauso nuo jo amžiaus ir būklės stadijos.
Iki devintojo dešimtmečio maždaug pusė žmonių, sergančių CF, negyveno iki 20 metų. Tačiau per pastaruosius kelis dešimtmečius žmonių, sergančių šia liga, gyvenimo trukmė labai pagerėjo.
Dėl pažangos gydant ir slaugant, CF sergantys žmonės dabar gali tikėtis gyventi daug ilgiau. Tiesą sakant, naujausi tyrimai rodo, kad 2025 m. Suaugusiųjų, sergančių CF, skaičius padidės maždaug 75%.
Keletas veiksnių, įskaitant lytį, gyvenimo būdo pasirinkimą, bet kokias infekcijas ir žmogaus turimų CF geno mutacijų tipą, gali turėti įtakos gyvenimo trukmei.
Kai kurie tyrimai pranešė, kad CF sergantiems žmonėms informacija apie gyvenimo trukmę yra naudinga. Tai gali ypač padėti suformuoti sveikatos priežiūros planą ir emociškai spręsti būseną.
Šiame straipsnyje mes apžvelgiame vidutinę žmonių, sergančių CF, gyvenimo trukmę, atsižvelgiant į jų amžių ir kitus veiksnius.
Gyvenimo trukmė pagal gimimo metus
Cistinės fibrozės fondo pacientų registras stebi CF sergančius žmones, kurie slaugomi specializuotuose centruose visose JAV.
Pacientų registro metinėje duomenų ataskaitoje skelbiamas vidutinis prognozuojamas žmonių, sergančių CF, išgyvenimo amžius pagal jų gimimo metus. Vidutinis numatomas išgyvenamumo amžius yra tarptautiniu mastu pripažintas gyvenimo trukmės įvertinimo būdas.
Skirtingai nuo vidutinio vidurkio, mediana naudoja vidurio tašką skaičių rinkinyje. Tai tiksliau atspindi amžių, kurį gali pasiekti CF turintis asmuo.
Remiantis 2017 m. Statistika, vidutinis prognozuojamas išgyvenimo amžius yra:
Duomenys taip pat rodo, kad pusė visų kūdikių, gimusių CF 2017 m., Gyvens iki 46 metų ar vyresnio amžiaus.
Kiti statistiniai duomenys rodo, kad daugiau nei 50% kūdikių, sergančių CF, gimė 2018 m., Ir 50% žmonių, sergančių CF, 2018 m.
Svarbu pažymėti, kad nedideli CF populiacijos pokyčiai gali turėti reikšmingą poveikį skaičiavimams. Dabartiniai gyvenimo trukmės gimimo duomenys yra skaičiavimai, kurie gali keistis kiekvienais metais.
Be to, šiose prognozėse neatsižvelgiama į galimybes pagerinti priežiūrą ir gydymą, kurie gali atsirasti senstant žmonėms.
Taip pat svarbu pažymėti, kad šie skaičiai yra tik vidurkiai. Kai kurie žmonės gyvens ilgiau. Tiesą sakant, kai kurie žmonės, turintys CF, gyvena apie 70 metų.
Gyvenimo trukmė už JAV ribų
Ši statistika atspindi dabartinį gyvenimo trukmės lygį išsivysčiusiose šalyse, tokiose kaip JAV ir Jungtinė Karalystė.
Vis dėlto visame pasaulyje esanti cistinė fibrozė rodo, kad besivystančiose šalyse, tokiose kaip Salvadoras ir Indija, žmonių, sergančių CF, vidutinė gyvenimo trukmė yra jaunesnė nei 15 metų.
Gyvenimo kokybė su CF
Aptariant gyvenimo trukmę taip pat svarbu atsižvelgti į žmogaus gyvenimo kokybę. Asmens požiūris į savo gyvenimo kokybę priklauso nuo daugelio veiksnių, įskaitant jo amžių ir bendrą sveikatos būklę.
Daugeliui CF sergančių žmonių senstant išsivysto sveikatos komplikacijos. Kai kurie iš jų gali prisidėti prie blogesnės gyvenimo kokybės ir ankstyvos mirties.
Galimos komplikacijos:
- tulžies latakų ar žarnų obstrukcijos
- bronchektazė, būklė, sukelianti kvėpavimo takų pažeidimą
- lėtinės infekcijos, įskaitant bronchitą ir plaučių uždegimą
- diabetas
- nevaisingumas, ypač vyrams
- mitybos trūkumai
- osteoporozė, tam tikra kaulų būklė
- pneumotoraksas, kuris apima oro surinkimą erdvėje tarp plaučių ir krūtinės sienos
- kvėpavimo takų sutrikimas
Nepaisant šių komplikacijų galimybės, kai kurie tyrimai rodo, kad senstant CF sergantiems žmonėms gyvenimo kokybės suvokimas gerėja. Tyrimas rėmėsi daugiau nei 300 suaugusiųjų, sergančių CF, pačių pateiktais duomenimis.
Konkrečiau, išvados rodo, kad žmonės, turintys CF amžių, skirtingai suvokia savo gydymo naštą ir padidina „emocinį funkcionavimą“.
Tačiau tai skiriasi nuo žmogaus. Pavyzdžiui, žmonės, turintys geresnę plaučių funkciją, savo gyvenimo kokybę nuolat vertina kaip aukštesnę, palyginti su prastesnės plaučių funkcijos vertinimais.
Galutinis CF etapas
Vėlesnėse CF stadijose komplikacijos žmonėms dažnai sukelia rimtų problemų. Šios komplikacijos paprastai veikia plaučius, tačiau jos taip pat gali paveikti:
- endokrininė (hormonų) sistema
- žarnos
- kepenys
- kasa
Pagrindinės žmonių, sergančių CF, mirties priežastys yra kvėpavimo nepakankamumas ir lėtinė progresuojanti plaučių liga.
Kitos ligos, tokios kaip ūminis pankreatitas, gali sukelti mirtinas širdies, plaučių ar inkstų problemas.
Veiksniai, darantys įtaką gyvenimo trukmei
Keli veiksniai gali turėti įtakos žmogaus gyvenimo kokybei ir gyvenimo trukmei. Jie apima:
Amžius
Senstant žmonėms padidėja komplikacijų rizika, kai kurios iš jų gali būti mirtinos.
Tačiau kiti veiksniai gali turėti didesnės įtakos gyvenimo trukmei, todėl kai kurie CF sergantys žmonės gyvena iki 70 metų.
Seksas
Moterys, sergančios CF, prastesnės perspektyvos nei vyrai, turintys tokią būklę. Kai kurie tyrimai rodo, kad taip yra dėl padidėjusios su CF susijusiu diabetu sergančių moterų mirties rizikos.
Sveikatos būklė
Žmonių, sergančių CF, gyvenimo trukmė daugiausia priklauso nuo jų išsivysčiusių komplikacijų. Sąlygos, susijusios su mažesniu išgyvenamumu, apima:
- tam tikros infekcijos, įskaitant Staphylococcus aureus
- moterų diabetas
- būdama moteris
- nepakankama mityba
- mažas kūno masės indeksas arba KMI
- kasos nepakankamumas
- maža plaučių funkcija
- dažni plaučių paūmėjimai arba epizodai, kurių metu plaučių simptomai blogėja
Genų variacija
Iki šiol mokslininkai aptiko daugiau nei 1700 mutacijų CFTR genas, galintis sukelti CF. Kai kurios mutacijos sukelia sunkesnius simptomus nei kitos, o kai kurios gali būti susijusios su ankstesne mirtimi.
Pavyzdžiui, delta F508 mutacija yra tokia, kurią mokslininkai sieja su trumpesne gyvenimo trukme. Tai yra labiausiai paplitusi mutacija, kuri sudaro apie 70% mutacijų.
Gydymai
Yra daugybė CF gydymo galimybių. Dažnai žmonės gauna kombinuotą gydymą, priklausomai nuo jų simptomų ir komplikacijų.
Pavyzdžiui, žmonėms, turintiems sunkių plaučių problemų, gali prireikti plaučių transplantacijos. Nors tai neišgydo CF, transplantacija gali pagerinti išgyvenamumą ir gyvenimo kokybę. 5 metų išgyvenamumas po transplantacijos yra maždaug 50%.
Naujesni gydymo būdai, įskaitant įkvepiamus antibiotikus ir kitus vaistus, padidėjo ir, tikėtina, toliau didins gyvenimo trukmę.
Be to, naujagimių patikros testų prieinamumas visose 50 valstijų reiškia, kad dauguma žmonių JAV gali gauti diagnozę ir gydymą anksčiausiai. Apskritai, kuo anksčiau žmonės pradės gydymą, tuo geresnė bus jų perspektyva.
Kiti veiksniai
Kai kurie kiti veiksniai gali turėti įtakos vidutinei gyvenimo trukmei. Pavyzdžiui, cigarečių dūmų poveikis ar žemas socialinis ir ekonominis statusas gali padidinti ankstesnės mirties riziką.
„Outlook“
Nors CF nėra išgydoma, žmonės, sergantys šia liga, dabar gyvena ilgiau nei bet kada. Jų gyvenimo kokybė taip pat yra daug geresnė nei ankstesniais dešimtmečiais.
Mokslininkai toliau tiria genetines mutacijas, sukeliančias CF, ir siekia galimo gydymo ir gydymo.
Žmonėms, sergantiems CF, svarbu stengtis išlikti optimistais dėl ateities, nes mokslininkai toliau daro pažangą.
